Знакомьтесь, Оле – контактный и общительный 11-летний мальчик с диагнозом Спинальная мышечная атрофия (SMA)

Оле

Оле – разговорчивый, контактный и общительный 11-летний мальчик, который любит футбол и игры, особенно видеоигру Fortnite. Оле похож на любой другой 11- летнего мальчика, с той лишь разницей, что он передвигается в инвалидном кресле через СМА.

Мы находимся в разгаре пандемии Covid -19, и, как остальном мире, нам пришлось адаптироваться к этой ситуации и общаться виртуально. Мы познакомились с родителями Оли, Николой и Робом, в Zoom, чтобы они могли рассказать нам о своем отважного сына. Они сели близко друг к другу перед камерой, улыбаясь нам, и, хотя мы физически далеко друг от друга, они приглашают нас в свой теплый гостеприимный дом и рассказывают нам о своей повседневной жизни. Оле ходит в школу, и родители надеются, что школы смогут оставаться открытыми во время второй волны пандемии, потому что это такая важная социальная арена для Оли. Он особенно счастлив, когда участвует в школьных мероприятиях со своими друзьями. Этим утром рано вышел из дома, чтобы пойти к хоккейного клуба.

«Оли очень положительно настроен и никогда не жалуется, – говорит нам Роб, – иногда он даже забывает, что у него инвалидность », – продолжает Никола. Он не зациклен на этой проблеме. Он обладает уникальной способностью видеть решение, а не препятствия.

Когда Оли диагностировали спинальныйв мышечныев атрофиию

Оле родился в 2009 году, и довольно быстро начал развиваться. Он самостоятельно сидел, ползал, и в возрасте 10-11 месяцев, когда он впервые начал подниматься, казалось, что его прогресс замедлился. Ему было около 15 месяцев, когда он начал ходить с коляской, но до стадии самостоятельной ходьбы он не дошел. В тот же период Оли боролся с ушной инфекцией, и во время визита к врачу его родители вспомнили, что он до сих пор не ходит и его двигательное развитие, похоже, остановился. Сначала врачи и терапевты, наблюдавших за Оли, считали, что у него просто задерживается моторное развитие. Физические анализы и образцы крови не показали никаких признаков аномалии, и его родителям сказали, что со временем Оли должен развиваться, как ожидается. К сожалению, этого не произошло, и после дополнительных исследований, незадолго до того, как Оли исполнилось 2 года, ему поставили диагноз СМА 2 типа.

 осознание того, что их сыну поставили диагноз спинально мышечная атрофия (SMA), было ужасным. Они искали информацию в Интернете и в то время еще не знали, что у него болезнь 2 типа. Было трудно читать доступную информацию, и они мало знали о вариации даже с одним и тем же типом СМА.

На момент виялення диагноза не было лекарств для детей с СМА, но, на счастье, за последние пару лет ситуация кардинально изменилась. Семья постоянно искала возможности принять участие в любых будущих испытаниях, и это стало обычным делом, слышать от них вопросы больнице: «Будут ли какие-то новые испытания или любые новые методы лечения?»В надежде, что кто-то найдет эту недостающее звено в генах!

Теперь они понимают, что найти эту недостающее звено непросто. «Кто-то однажды описал это как вход в библиотеку, полную книг, и необходимость найти одно предложение с пропущенной буквой в одном слове », – рассказывает Никола. Это не легко.

привлечение Оли

«Мы с самого начала привлекали Оли ко всем решений, связанных с его состоянием, потому что мы считаем, что важно привлекать его и ничего от него не скрывать; это о Оли!"Никола объясняет. Они решили открыто рассказывать о всей ситуации и привлекать его ко всем обсуждений, и это позволяет Оли задавать вопросы и высказывать опасения, какие у него могут быть.

Они всегда пытались положительно оценивать ситуацию и проявлять инициативу в приобретении оборудования, необходимого для того, чтобы Оли мог участвовать и взаимодействовать со своими друзьями и его окружением. Это также может быть причиной того, что Оли был очень независимым уже в 11 лет.

Когда идет дождь, и мы спрашиваем его, хочет ли он, чтобы мы забрали его из школы, он всегда отказывается, потому что он предпочитает поехать со своим другом в своем супер-крутом инвалидной коляске с электроприводом, хотя школа находится в 25 минутах ходьбы от дома.

Тренировки с устройством Innowalk

Именно физиотерапевт Оли первым вспомнил о Innowalk для семьи, и они отправились испытать его в детской больнице Грейт-Норт в Ньюкасл-апон-Тайн в рамках дистанционного марафона по сбору средств Innowalk.

«Мы были поражены, когда увидели это впервые, и Оли наслаждался движениями, которые он выполнял благодаря устройству, когда он попытался его », – рассказывает Никола. Для родителей и физиотерапевта важно, чтобы Оли получал от этого удовольствие, потому что это ключ к успеху.

 В первый раз, когда тренировался с устройством Innowalk, он немного нервничал и не понимал, о чем идет речь, но, пробыв в нем несколько минут, он спрашивал; как быстро оно может идти?

И мы едва смогли вытащить оттуда. »

Возвращаясь домой после тренировки, он описывал это чувство бега впервые в своей жизни своим родителям и волнение от участия в спонсорском мероприятии по бегу. Семья продолжила сбор средств, и летом 2019 года Innowalk был доставлен Оли к его дому. Innowalk расположили по центру дома, так Оли может использовать его и в то же время быть вместе со всей семьей.

преимущества динамического положения стоя в Innowalk

У Оли начали развиваться контрактуры подколенных сухожилий незадолго до того, как у него дома появился Innowalk, и поначалу он не мог стоять в полностью вытянутом положении. Только после короткого периода тренировок в Innowalk диапазон движений в его суставах значительно улучшился., и теперь он стоит в вертикальном положении, полностью выпрямляя ноги и колени. Оле и его родители видят, что использование Innowalk имеет большое влияние на подвижность суставов, и уверены, что это поможет предотвратить развитие контрактур в коленях, бедрах и лодыжках, что является известным побочным эффектом бездействия и многочасового сидения. Типичная проблема для детей с СМА.

«Во время изоляции в начале этого года Innowalk был лучшей вещью», – подтверждает Никола. Тренировки с Innowalk стало ежедневной рутиной из упражнений каждое утро перед уроками. он тренировался 30-40 минут. Также у них была проблема в школе, когда ученикам приходилось «проходить милю» каждый день в течение недели. Оле ежедневно пробегал милю в Innowalk той же недели!

Также использование Innowalk мало хорошее влияние на функцию кишечника Оли, и, похоже, также положительно повлияло на положение его позвоночника. В период весеннего карантина при систематическом использовании Innowalk это устройство доказало свою эффективность. «Мы поощряем его прикладывать усилия для выполнения движений, используя свои руки и ноги, что делает его еще более активным », – объясняет Никола.

Оле любит спорт

 Оле любит спорт, и он мечтает представлять Англию в спорте. Он начал с Бочча и соревновался на национальном уровне, но, как искатель адреналина, он хотел принять участие в более активном мероприятии, и нашел футбол на инвалидных колясках. Он любит скорость и конкуренцию, но также любит быть частью команды. Оле – социальная человек, и ему очень нравится играть в команде. Сначала он играл в местной команде, но, поскольку он был очень талантливый, он попал в новую команду, связанную с фондом «Newcastle United». Они решили выйти на национальный уровень и прошли все испытания, что позволило им попасть в чемпионскую лигу. После победы в прошлом сезоне они только что перешли в Премьер-лигу. Это означает, что они будут играть против многих игроков Англии. Их команда также недавно выиграла у Команды чемпионата года на церемонии Ассоциации футбола на колясках. К сожалению, через Covid -19 они не могут тренироваться вместе с марта, и Оли очень по нему скучает. Не только за тренировками, но и за общением с другими игроками.

 Фонд The ​​Newcastle United тесно связан с футбольным клубом The Newcastle United, который оказывает большую поддержку команде Оли. А для тех, кто не знаком с Newcastle, футбол – очень сильная часть культуры города, поэтому участие Оли в 11 лет, очень важна. Как мечта, что сбылась.

 И, Возможно, однажды мы увидим, как Оли играет за Англию! У него безусловно есть характер, амбиции и смелость, чтобы сделать это.

Оли вперед, мы болеем за тебя !!!