RU
Олі – балакучий, контактний і товариський 11-річний хлопчик, який любить футбол та ігри, особливо відеогру Fortnite. Олі схожий на будь-якого іншого 11-річного хлопчика, з тією лише різницею, що він пересувається в інвалідному кріслі через СМА.
Ми перебуваємо в розпалі пандемії Covid-19, і, як решті світу, нам довелося адаптуватися до цієї ситуації та спілкуватися віртуально. Ми познайомилися з батьками Олі, Ніколою та Робом, у Zoom, щоб вони могли розповісти нам про свого відважного сина. Вони сіли біля одне одного перед камерою, посміхаючись нам, і, хоча ми фізично далекі один від одного, вони запрошують нас до своєї теплої гостинної домівки та розповідають нам про своє повсякденне життя.Олі ходить до школи, і батьки сподіваються, що школи зможуть залишатися відкритими під час другої хвилі пандемії, тому що це настільки важлива соціальна арена для Олі. Він особливо щасливий, коли бере участь у шкільних заходах зі своїми друзями. Цього ранку він рано вийшов з дому, щоб піти до хокейного клубу.
“Оллі дуже позитивно налаштований і ніколи не скаржиться, – каже нам Роб, – іноді він навіть забуває, що в нього інвалідність”, – продовжує Нікола, – Він не зациклений на цій проблемі, має унікальну здатність бачити рішення, а не перешкоди.
Коли Олі діагностували спінальну м’язову атрофію
Олі народився 2009 року і доволі швидко почав розвиватися, він без допомоги інших посиджував, повзав, і у віці 10-11 місяців, коли він вперше почав підніматися, здавалося, що його прогрес сповільнився, і було близько 15 місяців, коли він почав ходити з візочком, але до стадії самостійного ходіння не дійшов, і в той самий період Олі боровся з вушною інфекцією, і під час візиту до лікаря його батьки пригадали, що він і досі не ходить, і що його руховий розвиток, схоже, зупинився.Спочатку лікарі та терапевти, які спостерігали за Олі, вважали, що в нього просто затримується моторний розвиток. Фізичні аналізи та зразки крові не показали жодних ознак аномалії, і його батькам сказали, що згодом Олі має розвиватися, як очікується. На жаль, цього не сталося, і після додаткових досліджень незадовго до того, як Олі виповнилося 2 роки, йому поставили діагноз СМА 2 типу.
Усвідомлення того, що їхньому синові поставили діагноз спінально-м’язова атрофія (СМА), було жахливим, вони шукали інформацію в Інтернеті й на той час ще не знали, що в нього хвороба 2 типу. Було важко читати доступну інформацію, і вони мало знали про варіації навіть з одним і тим самим типом СМА.
До моменту виявлення діагнозу не було ліків для дітей зі СМА, але, на щастя, за останні кілька років ситуація кардинально змінилася. Сім’я постійно шукала можливості взяти участь у будь-яких майбутніх випробуваннях, і це стало звичною справою, чути від них запитання лікарні: “Чи будуть якісь нові випробування чи якісь нові методи лікування?” у надії, що хтось знайде цю відсутню ланку в генах!”.
Тепер вони розуміють, що знайти цю відсутню ланку непросто. “Хтось одного разу описав це як вхід до бібліотеки, сповненої книжок, і необхідність знайти одне речення з пропущеною літерою в одному слові, – розповідає Ніколая.
Це не легко.Залучення Олі
“Ми від самого початку залучали Олі до всіх рішень, пов’язаних з його станом, тому що ми вважаємо, що важливо залучати його і нічого від нього не приховувати; це про Олі!” Вони вирішили відкрито розповідати про всю ситуацію і залучати його до всіх обговорень, і це дає змогу Олі ставити запитання і висловлювати побоювання, які в нього можуть бути.
Они вирішили відкрито розповідати про всю ситуацію і залучати його до всіх обговорень, і це дає змогу Оле ставити запитання і висловлювати побоювання.
Вони завжди намагалися позитивно оцінювати ситуацію і проявляти ініціативу в придбанні обладнання, необхідного для того, щоб Олі міг брати участь і взаємодіяти зі своїми друзями та його оточенням. Це також може бути причиною того, що Олі був надзвичайно незалежний уже в 11 років.
Коли йде дощ, і ми запитуємо його, чи хоче він, щоб ми забрали його зі школи, він завжди відмовляється, бо він вважає за краще поїхати зі своїм другом у своєму супер-крутому інвалідному візку з електроприводом, хоча школа розташована за 25 хвилин пішки від будинку.
Тренування з пристроєм Innowalk
Саме фізіотерапевт Олі першим згадав про Innowalk для сім’ї, і вони вирушили випробувати його в дитячій лікарні Грейт-Норт у Ньюкасл-апон-Тайн у рамках дистанційного марафону зі збору коштів Innowalk.
“Ми були вражені, коли побачили це вперше, і Олі насолоджувався рухами, які він виконував завдяки пристрою, коли він спробував його”, – розповідає Нікола.
Для батьків і фізіотерапевта важливо, щоб Олі отримував від цього задоволення, бо це ключ до успіху.Першого разу, коли тренувався з пристроєм Innowalk, він трохи нервував і не розумів, про що йдеться, але, пробувши в ньому кілька хвилин, він запитував: “Як швидко він може йти?”
.І ми ледве змогли його витягнути звідти.”
.Повертаючись додому після тренування, він описував це відчуття бігу вперше у своєму житті своїм батькам та хвилювання від участі у спонсорському заході з бігу.Сім’я продовжила збір коштів, і влітку 2019 року Innowalk було доставлено Олі в його дім.Innowalk розмістили в центрі будинку, тож Олі може користуватися ним і в той самий час бути разом із усією сім’єю.
Переваги динамічного положення стоячи в Innowalk
У Олі почали розвиватися контрактури підколінних сухожиль незадовго до того, як у нього вдома з’явився Innowalk, і спершу він не міг стояти в повністю витягнутому положенні, і тільки після короткого періоду тренувань у Innowalk діапазон рухів у його суглобах значно покращився, і тепер він стоїть у вертикальному положенні, повністю випрямляючи стегна та коліна.Олі та його батьки бачать, що використання Innowalk має великий вплив на рухливість суглобів, і впевнені, що це допоможе запобігти розвитку контрактур у колінах, стегнах і щиколотках, що є відомим побічним ефектом бездіяльності й багатогодинного сидіння. типова проблема для дітей зі СМА.
.
“Під час ізоляції на початку цього року Innowalk був найкращою річчю”, – підтверджує Нікола. “Тренування з Innowalk стало щоденною рутиною із вправ щоранку перед уроками. “Він тренувався 30-40 хв. “Також вони мали проблему в школі, коли учням доводилось “проходити милю” кожного дня впродовж тижня. “Олі щодня пробігав милю в Innowalk того самого тижня!”
.Також використання Innowalk мало гарний вплив на функцію кишківника Олі, і, схоже, також позитивно вплинуло на стан його хребта. У період весняного карантину за умови систематичного використання Innowalk цей пристрій довів свою ефективність. “Ми заохочуємо його докладати зусиль для виконання рухів, використовуючи свої руки та ноги, що робить його ще активнішим”, – пояснює Нікола.
Ми заохочуємо Олі.
Олі любить спорт
Оллі любить спорт, і він мріє представляти Англію в спорті.Він почав з Бочча і змагався на національному рівні, але, як шукач адреналіну, він хотів узяти участь у більш активному заході, і знайшов футбол на інвалідних візках. Він любить швидкість і конкуренцію, але любить бути частиною команди. Олі – соціальна людина, і йому дуже подобається грати в команді. спочатку він грав у місцевій команді, але оскільки він був дуже талановитий, він потрапив до нової команди, пов’язаної з фондом Newcastle United. вони вирішили вийти на національний рівень і пройшли всі випробування, що дозволило потрапити до чемпіонської ліги. після перемоги в минулому сезоні вони щойно перейшли до Прем’єр-ліги. це означає, що вони гратимуть проти багатьох гравців Великої Британії. їхня команда також нещодавно виграла у Команди чемпіонату року.
Фонд The Newcastle United тісно пов’язаний з футбольним клубом The Newcastle United, який надає велику підтримку команді Олі. А для тих, хто не знайомий з Newcastle, футбол – дуже сильна частина культури міста, тому участь Олі в 11 років дуже важлива. як здійснена мрія.
І, можливо, одного разу ми побачимо, як Олі грає за Англію! У нього, безумовно, є характер, амбіції і сміливість, щоб зробити це.
Олі вперед, ми вболіваємо за тебе!!!