Знакомьтесь, Оли – контактный и общительный 11-летний мальчик с диагнозом Спинальная мышечная атрофия (СМА)

Оли — разговорчивый, контактный и общительный 11-летний мальчик, который любит футбол и игры, особенно видеоигру Fortnite. Оли похож на любого другого 11-летнего мальчика, с той лишь разницей, что он передвигается в инвалидном кресле из-за СМА.

Мы находимся в разгаре пандемии Covid-19, и, как остальному миру, нам пришлось адаптироваться к этой ситуации и общаться виртуально. Мы познакомились с родителями Оли, Николой и Робом, в Zoom, чтобы они могли рассказать нам о своем отважном сыне. Они сели рядом друг с другом перед камерой, улыбаясь нам, и, хотя мы физически далеки друг от друга, они приглашают нас в свой теплый гостеприимный дом и рассказывают нам о своей повседневной жизни. Оли ходит в школу, и родители надеются, что школы смогут оставаться открытыми во время второй волны пандемии, потому что это настолько важная социальная арена для Оли. Он особенно счастлив, когда участвует в школьных мероприятиях со своими друзьями. В это утро он рано вышел из дома, чтобы пойти в хоккейный клуб.

И, возможно, однажды мы увидим, как Оли играет за Англию! У него, безусловно, есть характер, амбиции и смелость, чтобы сделать это.

Оли вперед, мы болеем за тебя!!!

И, возможно, однажды мы увидим, как Оли играет за Англию! У него, безусловно, есть характер, амбиции и смелость, чтобы сделать это.

Оли вперед, мы болеем за тебя!!!

Олли любит спорт, и он мечтает представлять Англию в спорте.Он начал с Бочча и соревновался на национальном уровне, но, как искатель адреналина, он хотел принять участие в более активном мероприятии, и нашел футбол на инвалидных колясках. Он любит скорость и конкуренцию, но любит быть частью команды. Оли — социальный человек, и ему очень нравится играть в команде. сначала он играл в местной команде, но поскольку он был очень талантлив, он попал в новую команду, связанную с фондом Newcastle United. они решили выйти на национальный уровень и прошли все испытания, что позволило попасть в чемпионскую лигу. После победы в прошлом сезоне они только что перешли в Премьер-лигу. это означает, что они будут играть против многих игроков Великобритании. их команда также недавно выиграла у Команды чемпионата года.

Фонд The Newcastle United тесно связан с футбольным клубом The Newcastle United, который оказывает большую поддержку команде Оли. А для тех, кто не знаком с Newcastle, футбол — очень сильная часть культуры города, поэтому участие Оли в 11 лет очень важно. как исполненная мечта.

И, возможно, однажды мы увидим, как Оли играет за Англию! У него, безусловно, есть характер, амбиции и смелость, чтобы сделать это.

Оли вперед, мы болеем за тебя!!!

Также использование Innowalk имело хорошее влияние на функцию кишечника Оли, и, похоже, также положительно повлияло на состояние его позвоночника. В период весеннего карантина при условии систематического использования Innowalk это устройство доказало свою эффективность. \»Мы поощряем его прилагать усилия для выполнения движений, используя свои руки и ноги, что делает его еще более активным», — объясняет Никола.

Мы поощряем Оли.

Оли любит спорт

Олли любит спорт, и он мечтает представлять Англию в спорте.Он начал с Бочча и соревновался на национальном уровне, но, как искатель адреналина, он хотел принять участие в более активном мероприятии, и нашел футбол на инвалидных колясках. Он любит скорость и конкуренцию, но любит быть частью команды. Оли — социальный человек, и ему очень нравится играть в команде. сначала он играл в местной команде, но поскольку он был очень талантлив, он попал в новую команду, связанную с фондом Newcastle United. они решили выйти на национальный уровень и прошли все испытания, что позволило попасть в чемпионскую лигу. После победы в прошлом сезоне они только что перешли в Премьер-лигу. это означает, что они будут играть против многих игроков Великобритании. их команда также недавно выиграла у Команды чемпионата года.

Фонд The Newcastle United тесно связан с футбольным клубом The Newcastle United, который оказывает большую поддержку команде Оли. А для тех, кто не знаком с Newcastle, футбол — очень сильная часть культуры города, поэтому участие Оли в 11 лет очень важно. как исполненная мечта.

И, возможно, однажды мы увидим, как Оли играет за Англию! У него, безусловно, есть характер, амбиции и смелость, чтобы сделать это.

Оли вперед, мы болеем за тебя!!!

«Мы были поражены, когда увидели это впервые, и Оли наслаждался движениями, которые он выполнял благодаря устройству, когда он попробовал его\», — рассказывает Никола.

Для родителей и физиотерапевта важно, чтобы Оли получал от этого удовольствие, потому что это ключ к успеху.

Первый раз, когда тренировался с устройством Innowalk, он немного нервничал и не понимал, о чем идет речь, но, пробыв в нем несколько минут, он спрашивал: \»Как быстро он может идти?\»

.

И мы едва смогли его вытащить оттуда.\»

.

Повернувшись домой после тренировки, он описывал это ощущение бега впервые в своей жизни своим родителям и волнение от участия в спонсорском мероприятии по бегу.Семья продолжила сбор средств, и летом 2019 года Innowalk был доставлен Оле в его дом.Innowalk разместили в центре дома, поэтому Оле может пользоваться им и в то же время быть вместе со всей семьей.

.

Преимущества динамического положения стоя в Innowalk

У Оли начали развиваться контрактуры подколенных сухожилий незадолго до того, как у него дома появился Innowalk, и сперва он не мог стоять в полностью вытянутом положении, и только после короткого периода тренировок в Innowalk диапазон движений в его суставах значительно улучшился, и теперь он стоит в вертикальном положении, полностью выпрямляя бедра и колени.Оли и его родители видят, что использование Innowalk имеет большое влияние на подвижность суставов, и уверены, что это поможет предотвратить развитие контрактур в коленях, бедрах и лодыжках, что является известным побочным эффектом бездействия и многочасового сидения. типичная проблема для детей с СМА.

«Во время изоляции в начале этого года Innowalk был лучшей вещью\», — подтверждает Никола. \»Тренировка с Innowalk стала ежедневной рутиной из упражнений каждое утро перед уроками. \Он тренировался 30-40 минут. \»Также они имели проблему в школе, когда ученикам приходилось \»проходить милю\» каждый день в течение недели. \»Оли каждый день пробегал милю в Innowalk той же недели!»

.

Также использование Innowalk имело хорошее влияние на функцию кишечника Оли, и, похоже, также положительно повлияло на состояние его позвоночника. В период весеннего карантина при условии систематического использования Innowalk это устройство доказало свою эффективность. \»Мы поощряем его прилагать усилия для выполнения движений, используя свои руки и ноги, что делает его еще более активным», — объясняет Никола.

Мы поощряем Оли.

Оли любит спорт

Олли любит спорт, и он мечтает представлять Англию в спорте.Он начал с Бочча и соревновался на национальном уровне, но, как искатель адреналина, он хотел принять участие в более активном мероприятии, и нашел футбол на инвалидных колясках. Он любит скорость и конкуренцию, но любит быть частью команды. Оли — социальный человек, и ему очень нравится играть в команде. сначала он играл в местной команде, но поскольку он был очень талантлив, он попал в новую команду, связанную с фондом Newcastle United. они решили выйти на национальный уровень и прошли все испытания, что позволило попасть в чемпионскую лигу. После победы в прошлом сезоне они только что перешли в Премьер-лигу. это означает, что они будут играть против многих игроков Великобритании. их команда также недавно выиграла у Команды чемпионата года.

Фонд The Newcastle United тесно связан с футбольным клубом The Newcastle United, который оказывает большую поддержку команде Оли. А для тех, кто не знаком с Newcastle, футбол — очень сильная часть культуры города, поэтому участие Оли в 11 лет очень важно. как исполненная мечта.

И, возможно, однажды мы увидим, как Оли играет за Англию! У него, безусловно, есть характер, амбиции и смелость, чтобы сделать это.

Оли вперед, мы болеем за тебя!!!

«Олли очень позитивно настроен и никогда не жалуется, — говорит нам Роб, — иногда он даже забывает, что у него инвалидность\», — продолжает Никола, — Он не зациклен на этой проблеме, имеет уникальную способность видеть решения, а не препятствия.

Когда Оле диагностировали спинальную мышечную атрофию

Оли родился в 2009 году и довольно быстро начал развиваться, он без помощи других сидел, ползал, и в возрасте 10-11 месяцев, когда он впервые начал подниматься, казалось, что его прогресс замедлился, и было около 15 месяцев, когда он начал ходить с коляской, но до стадии самостоятельной ходьбы не дошел, и в тот же период Оли боролся с ушной инфекцией, и во время визита к врачу его родители вспомнили, что он до сих пор не ходит, и что его двигательное развитие, похоже, остановилось.Сначала врачи и терапевты, которые наблюдали за Оли, считали, что у него просто задерживается моторное развитие. Физические анализы и образцы крови не показали никаких признаков аномалии, и его родителям сказали, что со временем Оли должен развиваться, как ожидается. К сожалению, этого не произошло, и после дополнительных исследований незадолго до того, как Оле исполнилось 2 года, ему поставили диагноз СМА 2 типа.

Осознание того, что их сыну поставили диагноз спинально-мышечная атрофия (СМА), было ужасным, они искали информацию в Интернете и в то время еще не знали, что у него болезнь 2 типа. Было трудно читать доступную информацию, и они мало знали о вариации даже с одним и тем же типом СМА.

До момента выявления диагноза не было лекарств для детей со СМА, но, к счастью, за последние несколько лет ситуация кардинально изменилась. Семья постоянно искала возможности принять участие в любых будущих испытаниях, и это стало привычным делом, слышать от них вопросы больницы: \»Будут ли какие-то новые испытания или какие-то новые методы лечения?» в надежде, что кто-то найдет это недостающее звено в генах!».

Теперь они понимают, что найти это недостающее звено непросто. \»Кто-то однажды описал это как вход в библиотеку, полную книг, и необходимость найти одно предложение с пропущенной буквой в одном слове, — рассказывает Николая.

Это не легко.

Вовлечение Оли

«Мы с самого начала привлекали Оли ко всем решениям, связанным с его состоянием, потому что мы считаем, что важно вовлекать его и ничего от него не скрывать; это про Оли!\» Они решили открыто рассказывать обо всей ситуации и привлекать его ко всем обсуждениям, и это позволяет Оле задавать вопросы и выражать опасения, которые у него могут быть.

Они решили открыто рассказывать обо всей ситуации и привлекать его ко всем обсуждениям, и это позволяет Оле задавать вопросы и выражать опасения.

Они всегда старались положительно оценивать ситуацию и проявлять инициативу в приобретении оборудования, необходимого для того, чтобы Оле мог участвовать и взаимодействовать со своими друзьями и его окружением. Это также может быть причиной того, что Оли был чрезвычайно независим уже в 11 лет.

Когда идет дождь, и мы спрашиваем его, хочет ли он, чтобы мы забрали его из школы, он всегда отказывается, потому что он предпочитает поехать со своим другом в своей супер-крутой инвалидной коляске с электроприводом, хотя школа расположена в 25 минутах ходьбы от дома.

Тренировки с устройством Innowalk

Само физиотерапевт Оли первым вспомнил об Innowalk для семьи, и они отправились испытать его в детской больнице Грейт-Норт в Ньюкасл-апон-Тайн в рамках дистанционного марафона по сбору средств Innowalk.

«Мы были поражены, когда увидели это впервые, и Оли наслаждался движениями, которые он выполнял благодаря устройству, когда он попробовал его\», — рассказывает Никола.

Для родителей и физиотерапевта важно, чтобы Оли получал от этого удовольствие, потому что это ключ к успеху.

Первый раз, когда тренировался с устройством Innowalk, он немного нервничал и не понимал, о чем идет речь, но, пробыв в нем несколько минут, он спрашивал: \»Как быстро он может идти?\»

.

И мы едва смогли его вытащить оттуда.\»

.

Повернувшись домой после тренировки, он описывал это ощущение бега впервые в своей жизни своим родителям и волнение от участия в спонсорском мероприятии по бегу.Семья продолжила сбор средств, и летом 2019 года Innowalk был доставлен Оле в его дом.Innowalk разместили в центре дома, поэтому Оле может пользоваться им и в то же время быть вместе со всей семьей.

.

Преимущества динамического положения стоя в Innowalk

У Оли начали развиваться контрактуры подколенных сухожилий незадолго до того, как у него дома появился Innowalk, и сперва он не мог стоять в полностью вытянутом положении, и только после короткого периода тренировок в Innowalk диапазон движений в его суставах значительно улучшился, и теперь он стоит в вертикальном положении, полностью выпрямляя бедра и колени.Оли и его родители видят, что использование Innowalk имеет большое влияние на подвижность суставов, и уверены, что это поможет предотвратить развитие контрактур в коленях, бедрах и лодыжках, что является известным побочным эффектом бездействия и многочасового сидения. типичная проблема для детей с СМА.

«Во время изоляции в начале этого года Innowalk был лучшей вещью\», — подтверждает Никола. \»Тренировка с Innowalk стала ежедневной рутиной из упражнений каждое утро перед уроками. \Он тренировался 30-40 минут. \»Также они имели проблему в школе, когда ученикам приходилось \»проходить милю\» каждый день в течение недели. \»Оли каждый день пробегал милю в Innowalk той же недели!»

.

Также использование Innowalk имело хорошее влияние на функцию кишечника Оли, и, похоже, также положительно повлияло на состояние его позвоночника. В период весеннего карантина при условии систематического использования Innowalk это устройство доказало свою эффективность. \»Мы поощряем его прилагать усилия для выполнения движений, используя свои руки и ноги, что делает его еще более активным», — объясняет Никола.

Мы поощряем Оли.

Оли любит спорт

Олли любит спорт, и он мечтает представлять Англию в спорте.Он начал с Бочча и соревновался на национальном уровне, но, как искатель адреналина, он хотел принять участие в более активном мероприятии, и нашел футбол на инвалидных колясках. Он любит скорость и конкуренцию, но любит быть частью команды. Оли — социальный человек, и ему очень нравится играть в команде. сначала он играл в местной команде, но поскольку он был очень талантлив, он попал в новую команду, связанную с фондом Newcastle United. они решили выйти на национальный уровень и прошли все испытания, что позволило попасть в чемпионскую лигу. После победы в прошлом сезоне они только что перешли в Премьер-лигу. это означает, что они будут играть против многих игроков Великобритании. их команда также недавно выиграла у Команды чемпионата года.

Фонд The Newcastle United тесно связан с футбольным клубом The Newcastle United, который оказывает большую поддержку команде Оли. А для тех, кто не знаком с Newcastle, футбол — очень сильная часть культуры города, поэтому участие Оли в 11 лет очень важно. как исполненная мечта.

И, возможно, однажды мы увидим, как Оли играет за Англию! У него, безусловно, есть характер, амбиции и смелость, чтобы сделать это.

Оли вперед, мы болеем за тебя!!!