Олі – балакучий, контактний і товариський 11-річний хлопчик, який любить футбол та ігри, особливо відеогру Fortnite. Олі схожий на будь-якого іншого 11- річного хлопчика, з тією лише різницею, що він пересувається у інвалідному кріслі через СМА.
Ми знаходимося у розпалі пандемії Covid -19, і, як решті світу, нам довелося адаптуватися до цієї ситуації і спілкуватися віртуально. Ми познайомилися із батьками Олі, Ніколою і Робом, у Zoom, щоб вони могли розповісти нам про свого відважного сина. Вони сіли близько один до одного перед камерою, посміхаючись нам, і, хоча ми фізично далеко один від одного, вони запрошують нас у свій теплий гостинний будинок і розповідають нам про своє повсякденне життя. Олі ходить до школи, і батьки сподіваються, що школи зможуть залишатися відкритими під час другої хвилі пандемії, тому що це така важлива соціальна арена для Олі. Він особливо щасливий, коли бере участь у шкільних заходах зі своїми друзями. Цього ранку він рано вийшов із дому, щоб піти до хокейного клубу.
«Олі дуже позитивно налаштований і ніколи не скаржиться, – каже нам Роб, – іноді він навіть забуває, що у нього інвалідність», – продовжує Нікола. Він не зациклений на цій проблемі. Він має унікальну здатність бачити рішення, а не перешкоди.
Коли Олі діагностували Спінальну м’язову атрофію
Олі народився у 2009 році, і досить швидко почав розвиватися. Він самостійно сидів, повзав, і у віці 10-11 місяців, коли він вперше почав підніматися, здавалося, що його прогрес сповільнився. Йому було близько 15 місяців, коли він почав ходити з коляскою, але до стадії самостійної ходьби він не дійшов. У той же період Олі боровся з вушною інфекцією, і під час візиту до лікаря його батьки згадали, що він досі не ходить і що його руховий розвиток, схоже, зупинився. Спочатку лікарі і терапевти, які спостерігали за Олі, вважали, що у нього просто затримується моторний розвиток. Фізичні аналізи і зразки крові не показали ніяких ознак аномалії, і його батькам сказали, що з часом Олі повинен розвиватися, як очікується. На жаль, цього не сталося, і після додаткових досліджень, незадовго до того, як Олі виповнилося 2 роки, йому поставили діагноз СМА 2 типу.
Усвідомлення того, що їх синові поставили діагноз спінально м’язова атрофія (СМА), було жахливим. Вони шукали інформацію в Інтернеті і на той час ще не знали, що в нього хвороба 2 типу. Було важко читати доступну інформацію, і вони мало знали про варіації навіть з одним і тим же типом СМА.
На момент виялення діагнозу не було ліків для дітей з СМА, але, на щастя, за останні пару років ситуація кардинально змінилася. Сім’я постійно шукала можливості взяти участь у будь-яких майбутніх випробуваннях, і це стало звичайним ділом, чути від них питання лікарні: «Чи будуть якісь нові випробування або будь-які нові методи лікування?» в надії, що хтось знайде цю відсутню ланку в генах!
Тепер вони розуміють, що знайти цю відсутню ланку непросто. «Хтось одного разу описав це як вхід до бібліотеки, повну книг, і необхідність знайти одне речення з пропущеною літерою в одному слові», – розповідає Нікола . Це не легко.
Залучення Олі
«Ми з самого початку залучали Олі до усіх рішень, пов’язаних з його станом, тому що ми вважаємо, що важливо залучати його і нічого від нього не приховувати; це про Олі!» Нікола пояснює. Вони вирішили відкрито розповідати про всю ситуацію і залучати його до усіх обговорень, і це дозволяє Олі задавати питання і висловлювати побоювання, які у нього можуть бути.
Вони завжди намагалися позитивно оцінювати ситуацію і проявляти ініціативу в придбанні обладнання, необхідного для того, щоб Олі міг брати участь і взаємодіяти зі своїми друзями і його оточенням. Це також може бути причиною того, що Олі був надзвичайно незалежним вже в 11 років.
Коли йде дощ, і ми запитуємо його, чи хоче він, щоб ми забрали його зі школи, він завжди відмовляється, тому що він вважає за краще поїхати зі своїм другом у своєму супер-крутому інвалідному візку з електроприводом, хоча школа знаходиться в 25 хвилинах ходьби від дому.
Тренування з пристроєм Innowalk
Саме фізіотерапевт Олі першим згадав про Innowalk для сім’ї, і вони вирушили випробувати його у дитячій лікарні Грейт-Норт в Ньюкасл-апон-Тайн в рамках дистанційного марафону зі збору коштів Innowalk .
«Ми були вражені, коли побачили це вперше, і Олі насолоджувався рухами, які він виконував завдяки пристрою, коли він спробував його», – розповідає Нікола. Для батьків і фізіотерапевта важливо, щоб Олі отримував від цього задоволення, тому що це ключ до успіху.
В перший раз, коли тренувався з пристроєм Innowalk , він трохи нервував і не розумів, про що йде мова, але, пробувши в ньому кілька хвилин, він запитував; як швидко воно може йти?
І ми ледь змогли його витягнути звідти.»
Повертаючись додому після тренування, він описував це почуття бігу вперше у своєму житті своїм батькам і хвилювання від участі у спонсорському заході з бігу. Сім’я продовжила збір коштів, і влітку 2019 року Innowalk був доставлений Олі до його будинку. Innowalk розташували по центру будинка, так Олі може використовувати його і у той же час бути разом з усією родиною.
Переваги динамічного положення стоячи в Innowalk
У Олі почали розвиватися контрактури підколінних сухожиль незадовго до того, як у нього вдома з’явився Innowalk , і спочатку він не міг стояти у повністю витягнутому положенні. Тільки після короткого періоду тренувань в Innowalk діапазон рухів в його суглобах значно покращився, і тепер він стоїть у вертикальному положенні, повністю випрямляючи стегна і коліна. Олі і його батьки бачать, що використання Innowalk має великий вплив на рухливість суглобів, і впевнені, що це допоможе запобігти розвитку контрактур в колінах, стегнах та щиколотках, що є відомим побічним ефектом бездіяльності і багатогодинного сидіння. Типова проблема для дітей з СМА.
«Під час ізоляції на початку цього року Innowalk був найкращою річчю», – підтверджує Нікола. Тренування з Innowalk стало щоденною рутиной із вправ щоранку перед уроками. Він тренувався 30-40 хвилин. Також у них була проблема в школі, коли учням доводилося «проходити милю» кожен день протягом тижня. Олі щодня пробігав милю в Innowalk того ж тижня!
Також використання Innowalk мало гарний вплив на функцію кишечника Олі, і, схоже, також позитивно вплинуло на положення його хребта. В період весняного карантину при систематичному використанні Innowalk цей пристрій довів свою ефективність. «Ми заохочуємо його прикладати зусилля длявиконання рухів, використовуючи свої руки і ноги, що робить його ще більш активним», – пояснює Нікола.
Олі любить спорт
Олі любить спорт, і він мріє представляти Англію у спорті. Він почав з Бочча і змагався на національному рівні, але, як шукач адреналіну, він хотів взяти участь у більш активному заході, і знайшов футбол на інвалідних візках. Він любить швидкість і конкуренцію, але також любить бути частиною команди. Олі – соціальна людина, і йому дуже подобається грати в команді. Спочатку він грав у місцевій команді, але, оскільки він був дуже талановитий, він потрапив у нову команду, пов’язану з фондом «Newcastle United» . Вони вирішили вийти на національний рівень і пройшли всі випробування, що дозволило їм потрапити в чемпіонську лігу. Після перемоги у минулому сезоні вони тільки що перейшли до Прем’єр-ліги . Це означає, що вони будуть грати проти багатьох гравців Англії. Їх команда також недавно виграла у Команди чемпіонату року на церемонії Асоціації футболу на візках. На жаль, через Covid -19 вони не можуть тренуватися разом з березня, і Олі дуже за ним сумує. Не тільки за тренуваннями, але і за спілкуванням з іншими гравцями.
Фонд «The Newcastle United» тісно пов’язаний з футбольним клубом «The Newcastle United», який надає велику підтримку команді Олі. А для тих, хто не знайомий з Newcastle, футбол – дуже сильна частина культури міста, тому участь Олі в 11 років, дуже важлива. Як мрія, що збулася.
І, можливо, одного разу ми побачимо, як Олі грає за Англію! У нього безумовно є характер, амбіції і сміливість, щоб зробити це.
Олі вперед, ми вболіваємо за тебе !!!